Dati genetici e diritti delle persone
Lo schema della prossima autorizzazione generale del Garante al Ministro della salute per il parere

I dati genetici potranno essere utilizzati solo con particolari modalità e per finalità selettivamente indicate nell´ambito della tutela della salute, della ricerca scientifica ed epidemiologica o dell´eventuale utilizzo probatorio in sede giudiziaria. Garanzie specifiche accompagneranno la manifestazione del consenso dell´interessato e il divieto di diffusione.

Lo schema dell´ormai prossima autorizzazione generale sul trattamento dei dati genetici predisposto dal Garante è stato trasmesso al Ministro della salute, che dovrà acquisire il previsto parere dal Consiglio superiore della sanità. L´autorizzazione fissa i limiti per l´utilizzo di questa delicatissima categoria di dati, legata alla sfera più intima della persona, e per il rispetto dei diritti fondamentali e della dignità della persona sanciti da numerosi documenti internazionali: dalle Raccomandazioni del Consiglio d´Europa sui dati e sui test genetici, alla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina del 1996, alla Dichiarazione universale sul genoma e i diritti umani dell´Unesco del 1997, alla Carta dei diritti fondamentali dell´Ue del 2000, fino alla Direttiva europea del marzo 2004 sull´utilizzazione dei tessuti e delle cellule umane.

Il testo indica le garanzie necessarie allorquando sia indispensabile ricorrere all´utilizzazione di dati genetici per circoscritte e tassative finalità di  tutela della salute dell´interessato o di un terzo appartenente alla stessa linea genetica, di ricerca scientifica e statistica finalizzata alla tutela della salute della collettività in campo medico, biomedico o epidemiologico, o per finalità probatorie in un procedimento civile o penale.

Il trattamento è di regola ammesso solo dopo aver acquisito il consenso scritto dell´interessato e dopo averlo comunque specificamente informato sugli scopi perseguiti, sui risultati che si intendono conseguire, sui diritti che egli ha di opporsi al trattamento, sul periodo di conservazione dei dati e dei campioni biologici. Il consenso è sempre revocabile.

Sono previsti particolari obblighi riguardanti la sicurezza dei dati, la cifratura dei dati e dei campioni biologici e sul periodo di conservazione dei dati, che non deve eccedere quello strettamente necessario agli scopi per i quali sono raccolti.

I dati genetici non potranno essere diffusi se non in forma aggregata.

L´autorizzazione generale, necessaria per rendere legittimo il trattamento dei dati genetici, sarà rivolta agli esercenti le professioni sanitarie, alle strutture sanitarie pubbliche e private, ai laboratori di genetica, agli enti ed istituti di ricerca, agli psicologi e consulenti tecnici, ai farmacisti (limitatamente ai dati indispensabili per la fornitura dei farmaci), agli avvocati e agli investigatori privati (limitatamente alle operazioni e ai dati necessari  per svolgere investigazioni difensive, a patto che il diritto sia di pari rango di quello dell´interessato).

Il Garante all´Istituto italiano di cultura di Atene

Presso l´Istituto Italiano di Cultura di Atene si è svolta il 24 gennaio scorso una conferenza sul sistema delle garanzie della privacy nell´ordinamento italiano, dopo l´entrata in vigore del nuovo Codice per la protezione dei dati personali". Relatori sono stati il prof. Giuseppe Santaniello,  ed il prof. Gaetano Rasi, rispettivamente vicepresidente e componente dell´Autorità Garante italiana per la protezione dei dati personali.

Santaniello ha affermato che "governare l´innovazione tecnologica è oggi la frontiera più avanzata" della protezione dei dati personali. Su tale terreno si misura, infatti, la capacità innovativa dei sistemi giuridici a tutela di valori fondamentali degli individui e della collettività.

Delineando il quadro di riferimento della disciplina italiana sulla privacy, Santaniello ha sottolineato l´importanza del recente Codice in materia di protezione dei dati personali (che segna il passaggio dalla concezione della privacy come inviolabilità della sfera privata alla proiezione della persona nella società); la novità rappresentata dai codici deontologici, espressione dei "poteri di auto-organizzazione" per delicati settori, come Internet, videosorveglianza, direct marketing, giornalismo; il valore prescrittivo delle autorizzazioni generali del Garante per determinate categorie di dati e di trattamento. Santaniello ha ricordato, infine, come la protezione dei dati personali trovi riconoscimento nei principi fondamentali della Costituzione europea, la quale fissa al centro del sistema non più l´individuo in quanto singolo, ma l´individuo sociale che viene visto come il centro di attrazione di una serie diritti.

Nel suo intervento il prof. Gaetano Rasi, si è soffermato sulla tutela dei dati come valore aggiunto per la competitività nel mercato personalizzato. Nei moderni mercati aperti, rivolti sempre più agli individui piuttosto che alla massa, la tutela dei dati personali dei consumatori costituisce un requisito essenziale per la competitività delle imprese. "Oltre che un valore etico legato alla riservatezza ed alla dignità dell´uomo - ha affermato il componente dell´Autorità -  il rispetto della privacy costituisce un elemento ineliminabile di qualità dei prodotti, merci e servizi offerti nei mercati evoluti". L´esistenza di norme di tutela dei dati personali può permettere alle pubbliche amministrazioni e al mondo dell´impresa di migliorare la qualità del rapporto con il cliente e con il cittadino: le aziende, in particolare, possono disporre di informazioni corrette e genuine, raccolte con il consenso dell´interessato. Rasi ha concluso affermando che "la protezione dei dati personali non costituisce un ostacolo alla libera iniziativa, ma una qualità sempre più pretesa dal cliente e una condizione per le imprese per non essere  escluse dal mercato".

Nuovi elenchi telefonici:depliant informativo del Garante
Pubblicità  solo a chi dice sì. Verranno inseriti anche i cellulari, ma solo con il consenso dell´abbonato  [Provvedimento]

Parte la campagna informativa sui nuovi elenchi telefonici. Da quest´anno, infatti, gli abbonati hanno il diritto di scegliere liberamente se e come comparire negli elenchi e decidere se ricevere o no pubblicità. Nei nuovi elenchi verranno inseriti anche i numeri dei cellulari, ma solo con l´espresso consenso dell´abbonato o degli acquirenti di carte pre-pagate.

Nei prossimi giorni gli abbonati riceveranno, da parte delle società telefoniche, il  modello  , messo a punto dal Garante, per consentire loro di effettuare le proprie scelte e per informarli adeguatamente: in modo particolare riguardo agli scopi degli elenchi (che potranno essere stampati su carta o riprodotti su supporti magnetici, ottici oppure consultabili on line) e alla facoltà di esprimere un consenso "libero, differenziato e revocabile".

Gli abbonati telefonici, per la prima volta, potranno infatti decidere liberamente, in forma specifica e documentata per iscritto, se apparire negli elenchi, se apparire con il solo cognome o di non essere contraddistinti da un riferimento che riveli il sesso (con la sola iniziale del nome), se omettere in parte il domicilio. Potrà essere inserito il numero di cellulare. Solo chi sceglierà di ricevere informazioni commerciali o promozionali vedrà segnalato l´indirizzo o il numero telefonico con uno speciale simbolo (vedi facsimile allegato). Non si potranno più utilizzare gli elenchi per sommergere di messaggi pubblicitari chi non lo ha richiesto. Negli elenchi potranno comunque essere inseriti, sempre su libera scelta dell´abbonato, altri dati riguardanti la professione, il titolo di studio, l´indirizzo e-mail etc.

Per aiutare gli abbonati nella corretta compilazione del  modello inviato dalle società telefoniche e per assicurare la necessaria chiarezza sui nuovi diritti che la disciplina sulla privacy riconosce loro, il Garante per la protezione dei dati personali (Stefano Rodotà, Giuseppe Santaniello, Gaetano Rasi, Mauro Paissan) ha promosso una campagna informativa, realizzando in particolare un depliant divulgativo.

Il  depliant   verrà messo a disposizione dei gestori telefonici in modo tale da essere distribuito nei punti vendita, messo on line o inviato agli abbonati insieme al modello da compilare. Le società telefoniche dovranno, comunque, prevedere l´attivazione di un recapito telefonico, un indirizzo, un numero di telefax, un indirizzo di posta elettronica, al quale gli interessati possano rivolgersi per  ottenere informazioni. 
[Comunicato del 26 gennaio 2005]